本文转自：新京报
眼睛里的字是“跳动的”，抄写数十遍仍记不住，这个寒假“阅读障碍”娃的家长们努力破局
“我们不是笨小孩”
汉字像跳动的画符，整整两面试卷，看上去都是黑的——这并不是小说情节，而是一名阅读障碍孩子每天的真实世界。
无数次把“已经”写成“以经”，“美好”写成“每好”，正值期末，一个400多人的家长群中，一条条讨论和求助，让阅读障碍儿童的存在和表现愈发变得具象。
家长们发现，他们的孩子并非“不学”或“不努力”，而是面临被归为“神经发育障碍”的隐形挑战。
寒假临近，近期，北京大学、北京师范大学、首都师范大学等发布寒假招募信息，针对“语文学习困难”“注意力缺陷”等问题开展寒假训练营。
“学习、书写障碍”“阅读障碍”，当这些专业词汇越来越多出现在社交媒体上，这一群体也逐渐走进公共视野。新京报记者 刘洋
有关学校专门与高校合作，开展项目研究帮助相关儿童。 A14-A15版图片/受访者供图
端倪“视野里的字都是移动的”
发现问题的时候，叶叶（化名）已经上小学一年级。学龄前，叶叶就有吐字不清、怎么教也不识字的情况，叶叶妈妈一直以为，“男孩发育相对慢而已”。
上学后，这些问题开始让妈妈“坐不住了”。一般而言，小朋友生字抄写四五遍就能掌握，而叶叶抄了几十遍还是记不住；头一天学了五个生字，第二天问又都不认识，甚至学写自己的名字都花了一个学期的时间。
叶叶妈妈也在重庆当地带孩子看过医生，大夫建议再等等。2023年暑假，叶叶即将升入三年级时，被医院正式诊断为“特定学习障碍”，同时伴随“注意力缺陷”，“医院只是开了注意力的训练，但找不到解决读写问题的方法，大概一年的时间，我们像无头苍蝇一样到处找方法，钱也花了，但收效甚微。”
上海的沐沐也患有阅读障碍和轻度的ADHD（注意力缺陷与多动障碍，此类儿童常被称为“A娃”）。和叶叶一样，沐沐认字困难，他的语文成绩再努力也只能考三四十分。读书漏字、替换、跳行严重，不能正确拆分汉字结构，把汉字当成一个没有意义的图形，也没有偏旁部首的意识，这些障碍也直接影响了沐沐的数学学习，读不懂应用题就做不出来。
把“太”写成“天”，“了”“子”不分；无数次把“已经”写成“以经”，“美好”写成“每好”；写作业效率低，300字作文抄方格本要用两小时，作业经常写到晚上10点、11点；“进”“近”的区别强调了上百遍，孩子还是无法区分；“整整两面试卷，孩子说‘看上去都是黑的’。”……1月中旬正值期末考试阶段，在一个四百多人的家长群中，在家长们的讨论和求助中，阅读障碍儿童的表现行为以及存在的问题愈发变得具象。
“阅读障碍人群具有不能准确识别文字、记不住、不能流畅朗读、不能很好阅读理解的特点。”首都师范大学心理学院语言发展研究组负责人赵婧长期研究“阅读障碍”与“注意力缺陷”，她解释道，这类儿童在学界被归类为“神经多样性群体”，在排除了一系列动机、情绪等问题后，如果仍存在阅读问题就可以被定义为阅读障碍。
“阅读障碍是天生的，比如有的孩子说，视野里的字都是移动的或碎片化的，难以建立完整的字的概念。”北京交通大学附属中学心理教研组组长李响解释道。
探因
“我不是不努力”
“在群里看到这么多跟我娃一样学习不好的孩子，我当时一下就哭了。原来孩子的智力没有问题，也不是不努力，他只是‘病’了。”一位孩子确诊了“阅读障碍”的家长说，普通孩子背四五遍就能记住的词，“阅读障碍”孩子往往要重复写上四五十遍，还要面临“睡一觉就全忘掉”的挫败感。
沐沐也在班里同学间做过小调查，当得知自己每次要写五六十遍才能记住的字，不少同学只要写五遍就记住时，这几乎击溃了他的心理防线。
在“阅读障碍”群体中，还有不少伴有注意力缺陷，叶叶妈妈形容孩子，“上课时，脑子里开飞机”。
北京大学第六医院转化医学科主任王久菊从事阅读障碍研究长达二十年，她介绍，“A娃”与阅读障碍属于独立诊断的关系，统称“神经发育障碍”，其中包括注意缺陷与多动障碍（AD⁃HD）、学习障碍等，而学习障碍又分为“阅读障碍”“书写表达障碍”和“数学障碍”。
“当家长发现孩子存在注意力不集中或多动问题后，应同时参考老师的建议，确认是否就医。”王久菊进一步介绍。随着ADHD这一病症在国内被科普、有成熟的诊断和用药体系，阅读障碍等问题也应该被发现，在确诊阅读障碍之前，医生首先会排除智力障碍、动机不足等原因，再进行相关测试，最终根据诊断标准来确诊。
一位家长给王久菊留下了深刻印象。这位家长告诉她，自己给孩子辅导作业时出现了心动过速，在看过央视的一个纪录片《我不是笨小孩》后，这位家长决定带孩子去做科学的诊断。“我记得她拿到‘阅读障碍’的诊断结果后，当场就哭了，终于知道了根源所在。”
时常有人问王久菊，给孩子诊断为“阅读障碍”“多动症”是不是早早地给他贴了不正常的“标签”？她认真思考过后发现，“在班级里，他可能不自觉给自己贴上‘我又笨又懒’的标签，但诊断之后孩子就知道自己只是神经发育上和别人不一样，需要特殊的干预和教学帮助，这样是不是更好一点？”
李响也认为，对孩子来说，诊断结果或也是一种解释，否则他会将自己归因为“真的笨”，“怎么这么努力还不好”。
困境
孩子被贴上“拖拉机”的标签
对孩子来说，注意力缺陷和阅读障碍等问题直接影响学习成绩。
“孩子因为学习跟不上，在班里被起了个外号叫‘拖拉机’。”一位上海妈妈表示，存在学习障碍的孩子曾遭遇这样的困境。
王久菊也提到，在班集体里，这些孩子容易遭遇人际交往的困境，或被贴上“标签”。
此外，多动症、注意力缺陷、学习障碍不像孤独症那样容易被发现，大家常误认为孩子就是贪玩、不爱学习、不认真。对学习障碍孩子的家长而言，孩子难以被老师、同学认可，也无法获得“随班就读”政策的支持。
根据相关政策，“随班就读”支持保障体系是为保障残疾儿童少年在普通学校平等接受义务教育而采取的综合性措施。按照规定，随班就读的学生，各科成绩不计入班级和老师考核，但神经发育障碍不涉及智力问题，相关儿童很难像孤独症儿童等，被纳入随班就读政策的支持范围。
现实中，不少家长也在努力通过各种干预支持孩子学习，不想让孩子“消失”在主流评价体系中，有的家长希望老师能够对孩子降低一点要求，比如少布置一些誊抄的作业。
“即使我已经提供了ADHD的病历和检查报告，老师依然认为孩子上课走神、作业没有按时交，是学习态度不好。”家在苏州的萍萍（化名）妈妈说道，她的孩子上小学三年级，被老师贴了“学习态度不好”的标签。
四年级学生哲哲（化名）妈妈和班主任沟通了学习问题，老师说孩子很聪明、思维能力强，就是认字太少。哲哲妈妈花了很长时间向老师解释，孩子一直在不停地复习巩固，不是懒。不少家长表示，因为老师们对此类儿童的认知不同，有不少老师能理解，会根据家长的反馈减少作业、降低要求，但也有老师因为班里成绩考核任务等原因，难以正视家长和儿童的困境。
在萍萍妈妈眼里，孩子虽然有学习障碍，但抗压能力强、温暖、乐观。她说，孩子因为成绩不好，没有自信，长时间养成了“老好人”性格，有时候怕失去朋友，会无底线地对人家好。
家长们也在努力抓住孩子身上的闪光点。“我儿今天数学考了一百分。”1月13日中午，家在济南的顺顺（化名）妈妈在群里报喜，她说，当天中午接到上六年级的儿子从学校打来的电话，开心地汇报自己的成绩，虽然只是一次小测验，“对于他来说，太需要一场胜利来增加点自信了。”顺顺妈妈感慨道。
在中国音乐学院附属北京实验学校举行的成长训练营毕业典礼。
破局
从甲骨文开始教起
面对即将开启的寒假，沐沐爸爸最近正在帮助读写障碍的孩子们整理字词，供有需求的家庭帮助孩子预习。
自从沐沐被检查出阅读障碍和ADHD，他就辞去了工作全职带孩子，他阅读了大量资料、文献，希望能帮孩子解决读写障碍的问题。
沐沐爸爸告诉记者，对于读写障碍的儿童，机械的抄写毫无用处，他也从多位教授的文章、汉字讲解视频中了解到了一种“字理和字源方法识字”的学习策略，让孩子掌握汉字设计的原理，从汉字偏旁部首中寻找线索，来回忆汉字，降低书写难度。比如鼓字，他会从甲骨文“壴”讲起，配上图画拆解沐沐理解。
从睡眠到运动，沐沐爸爸给孩子制订了周详的计划：晚上九点半前不论作业写没写完都要上床睡觉；每周两节篮球课释放压力，风雨无阻；早起大声朗读半小时课文……虽然沐沐现在的成绩还是不合格，但是ADHD的情况得到了控制。
以叶叶妈妈为代表的家长则选择了北京市各大高校、科研机构提供的假期干预方案，她们带着孩子来京做测试和评估，再在假期指定时间进行干预。
王久菊表示，阅读障碍的诱因涉及生物学、心理学和社会学，生物学方面是“遗传基因、脑发育”，心理学层面是指“认知缺陷”，而社会学方面则涵盖了“读写环境”。
在北京师范大学舒华教授、北京大学第六医院王玉凤教授的带领下，王久菊联名北京大学孟祥芝教授、北京师范大学李虹教授（二者均是做阅读障碍研究的项目负责人）等发表的《汉语发展性阅读障碍诊断与干预的专家意见》中提到，早期流调显示，拼音文字阅读障碍和汉语阅读障碍的患病率分别为5%～17%和3.45%～8%，近期meta分析发现阅读障碍患病率具有跨语言一致性。
上述意见表示，约60%的阅读障碍儿童同时患有其他神经发育障碍、精神心理障碍，如注意缺陷多动障碍、孤独症谱系障碍、对立违抗障碍、焦虑症、抑郁症。此外，阅读障碍常与数学障碍、书写表达障碍等其他学习障碍共同发生。王久菊认为，家长们应该通过专业医生的评估，有针对性地给孩子制订一套方案，不要让孩子失去早期干预的机会。
王久菊指出，单纯的阅读障碍目前尚无特效药，但可从心理学与脑科学的角度开展认知干预训练。这种训练在医疗领域被称为“数字药”。“确认孩子在哪方面存在认知缺陷后，医生会针对性地开出一定时间的干预方案（‘数字药’），提供靶向干预，做完后再通过复查看效果。”王久菊说，如果儿童还伴随有ADHD，则需要先根据孩子情况看是否先用药控制，再对阅读障碍做干预。
记者注意到，近期，北京师范大学儿童阅读与数学发展课题组、北京大学中国学龄儿童脑智发育队列研究、首都师范大学心理学院语言发展研究组等机构都发布了即将开展训练营的消息，提供干预计划。
“A娃是我们的重要研究对象之一，他们同时也属于学习困难群体中的一类，我们关注学生心理科学素养的提升。”赵婧介绍，不少孩子虽不是“A娃”，也面临阅读能力差等学习困难问题。
“对于阅读障碍和注意力问题，科研工作者和临床医生都可以筛查，因为有标准化的量表。”赵婧举例说明，规避掉个人主观因素等情况，相应数值标准可以给出儿童是否存在阅读困难或学习困难的风险。比如让孩子做关于注意力测试的“按键”任务，普通小孩100次按键的反应时间会很平稳，有注意力缺陷的“A娃”可能会出现很大的波动范围。
当下，不少高校和公益机构都在为相应儿童提供训练，这些训练有何不同？“随着对注意力不足、阅读困难儿童群体了解程度的逐步深入，会发现这些方案在具体设计上所针对的目标领域是有区别的，有的方案着重训练综合性的执行功能、有的瞄准提升语音技能、有的提升联合注意等。而且这些研究团队关注的群体不太一样，有的团队只关注ADHD，有的关注孤独症、计算困难，我们以阅读困难为主，也关注同时伴有注意力问题的孩子。”赵婧表示，其团队的训练旨在帮助孩子排除干扰、控制注意指向，快速地从自己的序列里提取目标信息。
未来
家校共育 已有学校在路上
赵婧记得一个十分正能量的说法——A娃们如果生活在原始社会，他们肯定是部落里最受人尊敬的勇士。
“A娃的认知特点是警觉性很高、非常灵敏。我们需要关注孩子们的潜能，而不应只关注他们欠缺的，要给他们提供更符合他们认知特点的成长环境。”赵婧希望，当孩子存在注意力缺陷和阅读障碍等问题时，家长们先要调整自己的情绪，不要太焦虑。
对学习障碍孩子的家长而言，他们抽中了一个需要花更多心思和精力的“盲盒”，他们也希望社会能对这一群体有更多了解，同时学校也能够给予一定支持。
新京报记者注意到，近年来有不少业内人士呼吁，加强对ADHD相关知识的普及，在去年全国两会和今年年初的省级两会中，就有不少关于加强中小学校对ADHD学生教育支持的建议。
现实中，已有不少实践。
中国音乐学院附属北京实验学校德育副校长郑菊告诉新京报记者，学校专门与高校合作，开展此方面的项目研究，为全校教师开展通识培训，为筛查出有风险的孩子创建成长训练营进行持续干预等；此外，还外聘心理专家，每周来学校一次提供个性化教育支持，其中包括对孩子进行科学的评估，对老师进行策略性的指导，以及和家长面谈，从孩子的发展点入手家校共育支持孩子等。
“我在30年前做班主任时，一名医生家长说自己孩子有抽动秽语症，从那时开始我更深入接触了心理学，并一直在学习，逐渐对孩子有了更深的了解和认识。”郑菊认为，学校教育应该尽可能为每一个孩子提供能够被接纳的环境，通过专业的教育与引导，最终实现每一个孩子都能阳光健康成长，这是一个漫长的过程，需要坚持不懈，需要系统设计建构与实施。
具体而言，郑菊表示，中小学校教育要聚焦老师、学生和家长三个群体。从老师角度而言，要通过心理学等多方面的通识培训、案例分析等，让老师们了解学生多元化的外显行为，学习教育教学应对策略；面对目前班级大班额、多元化的学生和家长个性化的需求等老师所面对的挑战与压力非常大，学校管理者要能看见，能感受，能想尽办法帮助老师托底，当老师能保持情绪稳定地面对个性化学生时，孩子才可能从老师那里获得支持。
从家长角度而言，郑菊表示，通过专家专业化的指导与干预、老师理解性的沟通等，逐步让家长信任学校，感到被支持，才可能真正实现家校携手协同共育。
“对于这些需要投入更多时间重点关注的孩子，教育者应当透过外显行为探寻背后的深层原因，从而开展更具针对性的个性化教育教学与干预工作。部分特殊需求儿童，甚至需要为其量身定制个别化教育计划。”郑菊以A娃为例，教师可在课堂讲授中增设提示信号、灵活调整座位排布、善用行为强化策略等方式，帮助孩子提升课堂专注度。这是一项兼具专业性与实践性的教育课题，需要教育工作者持续探索、深耕学习，在实践中不断完善干预方法。
“从一线角度来看，学校和家长的配合很重要，如果发现孩子已经很努力了但还是学习困难，建议尽早由医疗机构评估，和老师做好沟通，制订针对性的学习计划。”李响建议，对情绪上容易失控的孩子，可以教给他怎么与人交流，建立同理心；对于注意力缺陷的孩子，可以进行有针对性的注意力训练，也可以把学习和写作业的专注时间调整到和孩子实际情况相符的范围（如15分钟、20分钟等）；对于阅读障碍的孩子，可以让他以“听书”的方式完成学习，或者把老师的课程录制下来反复听……校内外打好配合、用多种手段帮助孩子成长。
王久菊建议，通过立法支持教育的相关经费划拨到学校、医院或家庭，保障儿童的平等学习权利和健康权利，也可以推动“考试便利”政策，比如对阅读障碍的孩子引入机器读题，延长相关儿童的考试时间等。
“我们也希望让更多的人认识和了解读写障碍，让公共政策制定者可以给予多方位的支持和帮助。”沐沐爸爸说道。
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